Существуют ли слова, которыми можно описать благодарность матери за спасение жизни её ребёнка?! Их просто нет, их невозможно придумать, сочинить. Спасительное лекарство для нашего сына - маленького, и такого сильного Кости Гепалова, мальчика, который мелькал в ваших лентах, смотрел на вас с баннеров и на различных мероприятиях, будет закуплено!!!! Мы так долго к этому шли! И это свершилось! 115 миллионов подарил Костику добрый человек! - говорится в сообщении.
В источнике сказано, что семье помог Алишер Бурханович Усманов - главный акционер компании «Удоканская медь», которая поспособствовала решению вопроса помощи своему маленькому земляку - Косте. Также на странице приводятся слова благодарности и Губернатору края Александру Михайловичу Осипову за помощь и содействие.
Мы благодарим всех, кто не остался в стороне и помогал нам в нашей сложной борьбе! Огромного вам здоровья и счастья! Каждому из вас мы говорим спасибо! Алишер Бурханович, спасибо Вам миллионы раз! Пусть те добрые дела, которые вы делаете, множатся и приносят в Вашу жизнь только добро! Спасибо, что не прошли мимо нашей беды! Друзья, от всего сердца желаем всем, кто нам помог, здоровья и счастья! Костя и мы никогда этого не забудем! - сообщается на странице.
Напомним, читинцу Косте Гепалову 2018 года рождения требуется срочная помощь. У Кости диагноз “спинально-мышечная атрофия 1 тип”. Это самое распространённое из редких генетических заболеваний.
Спинально-мышечная атрофия выражается в том, что из-за дефектного гена в организме нарушается выработка белка SMN — протеина выживаемости мотонейронов. Без этого белка мотонейроны – нервные клетки спинного мозга, отвечающие за координацию движений и мышечный тонус – отмирают, сигнал в мышцы ног, спины и отчасти рук не идёт.
Без необходимого тонуса мышцы постепенно атрофируются. Отсутствие мышц пресса и спины приводит, кроме прочего, к обширным искривлениям позвоночника, а они – к проблемам с дыханием, которые из-за слабых мышц и так есть. Болезнь может проявляться с первых месяцев жизни или в более позднем возрасте.
При тяжёлых типах СМА больным приходится помогать дышать и глотать.
Косте требуется пройти генную терапию "Zolgensma”, как можно скорее, и сумма терапии составляет 2125000 $.
Родители, общественники и волонтеры долгое время организовывали для Костика различные сборы, пытались привлечь внимание федеральных фондов, власти и прочих, и вот наконец сбор закрыт. "Гуранка" поздравляет Костика и его родителей, а также всех читинцев с этой радостной новостью!
.jpg)
Чтобы добавить комментарий, вам необходимо авторизоваться